Maconha pode ser esperança de vida para crianças com doenças raras

A troca de olhares, maior interação entre mãe e filho e o desenvolvimento físico são vistos como vitória pela dona de casa Jéssica Curvo, 25, mãe de Ricardo Curvo de Almeida, de dois anos e quatro meses. O menino nasceu com uma síndrome neurodegenerativa raríssima, a Schinzel-Giedion, que provoca constantes convulsões. Na pior fase chegou a ter 30 crises sequenciais. O único tratamento que tem se mostrado eficaz é o uso do Canabidiol (CBD), fabricado com substâncias derivadas da maconha.

“Praticamente cessaram as crises convulsivas, que eram muito intensas, hoje ele tem poucos espasmos”, avalia Jéssica. “Ele tem crescido e vem ganhando peso. Mas a grande melhora que eu vejo é a interação social. Antes ele não fixava o olhar quando a gente falava com ele. Hoje ele tenta interagir, fica balbuciando alguma coisa”, compara.

Para se ter ideia da raridade da Síndrome de Schinzel-Giedion, ela foi descoberta em 1978 e no mundo todo foram catalogados cerca de 50 casos. No Brasil só houve registro de quatro casos. A expectativa de vida dos portadores não passa de três anos. Infelizmente duas crianças morreram, uma que vivia no Rio de Janeiro e outra na Bahia, aos dois anos. Além de Ricardo, há registro de um bebê em Brasília com três anos de idade.

Os sobreviventes conquistaram uma melhor qualidade de vida com o uso da medicação à base da maconha. Poucas informações sobre a doença e o tabu em volta da maconha tem causado problemas para os pacientes que precisam do CDB. “Tem muita burocracia”, cita Jéssica. Cada frasco do medicamento, que dura 15 dias, custa R$ 300. O canabidiol não é produzido nem vendido no Brasil, sua importação só foi legalizada em janeiro de 2015, quando a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) o excluiu da lista de substâncias proibidas e o reclassificou como substância de uso controlado.

Jéssica entrou na Justiça para receber a medicação. Todo mês o Estado importa o CDB e entrega à família. “De seis em seis meses precisamos comprovar que o Ricardo está vivo e precisa do remédio”, comenta a mãe. “Da última vez houve uma confusão porque a servidora que recebia o remédio mudou de função e ficamos três meses sem a medicação”. Além da epilepsia refratária, podem ser tratadas com CBD doenças como esclerose múltipla, glaucoma e anorexia, e dores crônicas.

Autor: Alcione dos Anjos com Gazeta Digita